Article de la Revista FRN nº5 del 2018
MOISÈS COSTA Metge de l’Àrea d’Adults del Grup Fundació Ramon Noguera
Viure més anys comporta el risc de patir certes malalties associades a l’envelliment (si es poden dir malalties) com ara les demències. Evidentment, això també afecta les persones amb discapacitat intel·lectual que en els últims temps han vist augmentades les seves expectatives de vida i, per tant, el risc de patir trastorns d’aquest tipus.
En general, es pot dir que la prevalença de demència entre les persones amb discapacitat és més o menys la mateixa que entre la població general. No obstant, pel que fa a les persones adultes amb síndrome de Down sí que hi ha un risc més elevat de patir Malaltia d’Alzhèimer, aproximadament un 25% entre els 40 anys i més edat, i un 60% entre les persones de 60 anys o més. Afecta per igual a homes i a dones i sembla que pot ser degut a un excés de producció d’una proteïna que depèn d’un gen del cromosoma 21, triplicat en aquestes persones. La malaltia d’Alzhèimer apareix uns 20 anys abans en les persones amb síndrome de Down.
El debut d’aquestes malalties és de difícil detecció en les persones amb discapacitat intel·lectual. És especialment complicat avaluar la pèrdua de memòria. Tot comença amb petits canvis en la rutina diària. També en alteracions de la conducta, ja sigui en l’aparició de trastorns que prèviament no hi eren, o canvis, més o menys sobtats, del comportament, inexplicables per altres motius.
Valorar mèdicament la fase inicial de la demència en les persones amb discapacitat intel·lectual és complicat. No disposem de proves per diagnosticar la demència; el diagnòstic es fa per exclusió d’altres possibilitats. Els tests estàndards utilitzats en la població general no són útils en les persones amb discapacitat intel·lectual. És molt important l’observació acurada dels cuidadors per detectar petites alteracions del funcionalisme, i que aquests canvis siguin significatius i mantinguts més de 6 mesos. Això s’ha de combinar amb estudis mèdics com ara proves de laboratori i altres, però sempre tenint present que fer més no és millor. Aquestes exploracions van encaminades a detectar possibles causes reversibles d’alteració cognitiva. Actualment, en aquesta societat hipertecnològica i hiperdemandant, en les persones amb discapacitat intel·lectual també es fàcil caure en l’excés, la sobreactuació i la sobrediagnosi.
El tractament farmacològic també ha generat moltes expectatives. En la població general, els resultats dels medicaments antialzheimer han estat i són decebedors, fins el punt que les autoritats sanitàries de certs països, com ara França, s’estan plantejant retirar-los del finançament públic. Els possibles efectes beneficiosos d’aquests medicaments depenen en gran part de si es prescriuen al principi de la malaltia, cosa que ja he comentat que no és precisament fàcil de fer en les persones amb discapacitat intel·lectual. També hi ha qui defensa que aquests medicaments poden ajudar a controlar els trastorns de conducta associats o aquells apareguts com a conseqüència de la pròpia demència. L’objectiu, sovint, ja no és alentir la progressió de la demència sinó disminuir o retirar tractaments (a vegades abusius) com ara els neurolèptics i/o altres.
Finalment, tot es redueix a que les persones amb discapacitat intel·lectual diagnosticades de demència i les que no, rebin el recolzament i l’assistència adequada per viure dignament. Però tots sabem que això se’ns fa molt complicat ja que depèn dels recursos, de tot tipus, que es destinin a l’atenció d’aquest col·lectiu i per tant de la presa de decisions polítiques sensates.
......................................................
Article publicat a la Revista Anual de la Fundació Ramon Noguera 2018. Llegir més articles: REVISTA FRN
Si vols donar suport als nostres projectes, fes-te AMIC DE LA FUNDACIÓ
