Article du magazine FRN n ° 5 de 2018
MOISÈS COSTA Docteur de la Zone Adulte du groupe Fundació Ramon Noguera
Vivre plusieurs années implique le risque de certaines maladies associées au vieillissement (si l'on peut appeler des maladies) telles que les démences. De toute évidence, cela concerne également les personnes ayant une déficience intellectuelle qui ont récemment augmenté leur espérance de vie et, par conséquent, le risque de souffrir de tels troubles.
En général, on peut dire que la prévalence de la démence chez les personnes handicapées est plus ou moins la même que chez la population en général. Cependant, en ce qui concerne les adultes atteints du syndrome de Down, le risque de maladie d'Alzheimer est plus élevé, environ 25% entre 40 ans et plus et 60% chez les 60 ans et plus. ans ou plus. Il touche à la fois les hommes et les femmes et il semble que cela puisse être dû à la production excessive d'une protéine qui dépend d'un gène du chromosome 21, triplé chez ces personnes. La maladie d'Alzheimer apparaît 20 ans plus tôt chez les personnes atteintes du syndrome de Down.
Le début de ces maladies est difficile à détecter chez les personnes ayant une déficience intellectuelle. Il est particulièrement difficile d'évaluer la perte de mémoire. Tout commence par de petits changements dans la routine quotidienne. Également dans les modifications du comportement, soit dans l'apparition de troubles qui n'étaient pas auparavant, soit dans des changements, plus ou moins soudains, du comportement, inexplicables pour d'autres raisons.
Évaluer médicalement la phase initiale de la démence chez les personnes ayant une déficience intellectuelle est compliqué. Nous n'avons pas de tests pour diagnostiquer la démence; le diagnostic est fait par exclusion d'autres possibilités. Les tests standard utilisés dans la population en général ne sont pas utiles chez les personnes ayant une déficience intellectuelle. L'observation attentive des soignants est très importante pour détecter de petites altérations du fonctionnalisme, et que ces changements sont significatifs et se maintiennent plus de 6 mois. Cela devrait être combiné avec des études médicales telles que des tests de laboratoire et autres, mais en gardant toujours à l'esprit que faire plus n'est pas mieux. Ces explorations ont pour but de détecter d'éventuelles causes réversibles de troubles cognitifs. Actuellement, dans cette société hyper-technologique et hyper-exigeante, il est également facile de tomber dans l'excès, la suractivité et le surdiagnostic chez les personnes ayant une déficience intellectuelle.
Le traitement pharmacologique a également généré de nombreuses attentes. Dans la population en général, les résultats des médicaments anti-Alzheimer ont été et sont décevants, au point que les autorités sanitaires de certains pays, comme la France, envisagent de se retirer du financement public. Les effets bénéfiques possibles de ces médicaments dépendent dans une large mesure de la question de savoir s'ils sont prescrits au début de la maladie. J'ai déjà indiqué qu'il n'était pas facile de faire cela chez les personnes ayant une déficience intellectuelle. Il y a également ceux qui soutiennent que ces médicaments peuvent aider à contrôler les troubles du comportement associés ou ceux résultant de la démence elle-même. Souvent, l’objectif n’est plus de ralentir la progression de la démence, mais de diminuer ou d’éliminer des traitements (parfois abusifs) tels que les neuroleptiques et / ou d’autres.
Enfin, tout est réduit au fait que les personnes ayant une déficience intellectuelle qui ont reçu un diagnostic de démence et celles qui ne reçoivent pas l’appui et l’aide nécessaires pour vivre dans la dignité. Mais nous savons tous que c'est très compliqué car cela dépend de ressources, de toutes sortes, destinées à l'attention de ce groupe et donc à une prise de décision politique judicieuse.
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Article publié dans le magazine annuel de la Fondation Ramon Noguera 2018. Lire plus d'articles: FRN MAGAZINE
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