Artículo de la Revista FRN nº5 del 2018
MOISÉS COSTA Médico del Área de Adultos del Grupo Fundación Ramon Noguera
Vivir más años conlleva el riesgo de sufrir ciertas enfermedades asociadas al envejecimiento (si se pueden decir enfermedades) como las demencias. Evidentemente, esto también afecta a las personas con discapacidad intelectual que en los últimos tiempos han visto aumentadas sus expectativas de vida y, por tanto, el riesgo de sufrir trastornos de este tipo.
En general, se puede decir que la prevalencia de demencia entre las personas con discapacidad es más o menos la misma que entre la población general. No obstante, con respecto a las personas adultas con síndrome de Down sí hay un riesgo más elevado de padecer Enfermedad de Alzheimer, aproximadamente un 25% entre los 40 años y más edad, y un 60% entre las personas de 60 años o más. Afecta por igual a hombres y mujeres y parece que puede ser debido a un exceso de producción de una proteína que depende de un gen del cromosoma 21, triplicado en estas personas. La enfermedad de Alzheimer aparece unos 20 años antes en las personas con síndrome de Down.
El debut de estas enfermedades es de difícil detección en las personas con discapacidad intelectual. Es especialmente complicado evaluar la pérdida de memoria. Todo comienza con pequeños cambios en la rutina diaria. También en alteraciones de la conducta, ya sea en la aparición de trastornos que previamente no estaban, o cambios, más o menos bruscos, del comportamiento, inexplicables por otros motivos.
Valorar médicamente la fase inicial de la demencia en las personas con discapacidad intelectual es complicado. No disponemos de pruebas para diagnosticar la demencia; el diagnóstico se hace por exclusión de otras posibilidades. Los tests estándares utilizados en la población general no son útiles en las personas con discapacidad intelectual. Es muy importante la observación cuidadosa de los cuidadores para detectar pequeñas alteraciones del funcionalismo, y que estos cambios sean significativos y mantenidos más de 6 meses. Esto se debe combinar con estudios médicos tales como pruebas de laboratorio y otros, pero siempre teniendo presente que hacer más no es mejor. Estas exploraciones van encaminadas a detectar posibles causas reversibles de alteración cognitiva. Actualmente, en esta sociedad hipertecnológica y hiperdemandant, en las personas con discapacidad intelectual también es fácil caer en el exceso, la sobreactuación y la sobrediagnosi.
El tratamiento farmacológico también ha generado muchas expectativas. En la población general, los resultados de los medicamentos antialzheimer han sido y son decepcionantes, hasta el punto de que las autoridades sanitarias de ciertos países, como Francia, se están planteando retirarlos de la financiación pública. Los posibles efectos beneficiosos de estos medicamentos dependen en gran parte de si se prescriben al principio de la enfermedad, lo que ya he comentado que no es precisamente fácil de hacer en las personas con discapacidad intelectual. También hay quien defiende que estos medicamentos pueden ayudar a controlar los trastornos de conducta asociados o aquellos aparecidos como consecuencia de la propia demencia. El objetivo, a menudo, ya no es ralentizar la progresión de la demencia sino disminuir o retirar tratamientos (a veces abusivos) como los neurolépticos y / u otros.
Finalmente, todo se reduce a que las personas con discapacidad intelectual diagnosticadas de demencia y las que no, reciban el apoyo y la asistencia adecuada para vivir dignamente. Pero todos sabemos que eso nos hace muy complicado ya que depende de los recursos, de todo tipo, que se destinen a la atención de este colectivo y por tanto de la toma de decisiones políticas sensatas.
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Artículo publicado en la Revista Anual de la Fundación Ramon Noguera 2018. Leer más artículos: REVISTA FRN
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